¿QUÉ ES LA DISTONÍA?

La distonía se caracteriza por contracciones musculares involuntarias, sostenidas o intermitentes, que provocan movimientos y/o posturas anormales de torsión, por activación de músculos que realizan acciones opuestas, en muchos casos, acompañadas de dolor y deformidad articular. Los movimientos distónicos suelen ser repetitivos, torsionados, de giro y pueden asociar temblor. Suele empeorar con el cansancio y el estrés o con diferentes estados emocionales negativos y mejora con diversos trucos sensoriales, con la relajación y durante el sueño.

La distonía puede afectar a cualquier área corporal, pero suelen seguir una topografía de inicio diferente de acuerdo a la edad de inicio de los síntomas. En la edad adulta las formas más frecuentes afectan a la cara, cuello (distonías focales) y no suelen tener un curso progresivo. La distonía de inicio en la infancia suele comenzar por las extremidades inferiores y tiene un curso progresivo afectando en pocos años a la mayoría de las áreas corporales (distonía generalizada). Estas formas generalizadas suelen tener un origen genético.

La distonía se clasifica en función de dos ejes:

Características clínicas. Distribución corporal, edad de inicio, patrón temporal y coexistencia o no con otros trastornos del movimiento. Etiología. Según la presencia de alteración estructural en el cerebro (distonía degenerativa, lesiones estáticas o sin cambios anatómicos) y el patrón de herencia (hereditaria, adquirida o idiopática).

Alentamos a los afectados por Distonía, a sus familiares cuidadores y amigos a involucrarse en la búsqueda de una cura. Esto puede incluir participar en iniciativas de investigación y ensayos clínicos que están trabajando en nuevos tratamientos, mantenerse conectado con otras personas que tienen Distonía y/u organizar eventos para la recaudación de fondos para apoyar el trabajo de SOMMA.